DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Buenas tardes a todos. El pasado 29 de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde el departamento de Orientación queremos aportar nuestro granito de arena dando visibilidad a estas patologías tan desconocidas.

Las Enfermedades Raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estas enfermedades afectan a entre el 6 y el 8 % de la población mundial.

Existen un gran número de enfermedades raras, se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Os dejamos aquí el acceso a un listado de algunas de las diferentes patologías consideradas raras.

https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/listado-patologia

La principal dificultad que se encuentran las personas con estas enfermedades poco frecuentes, es el diagnóstico. El desconocimiento de estas patologías, la dificultad para acceder a información necesaria y los obstáculos para encontrar profesionales o centros especializados, son algunas de las principales causas de la ausencia de diagnóstico. Todo ello afecta de forma negativa a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familias.

Os dejamos un enlace a diferentes guías para familias y profesionales sobre algunas de las distintas patologías:

https://obser.enfermedades-raras.org/guias-familias-y-profesionales/

El mayor problema que encuentran las personas con Enfermedades Raras, es el desconocimiento y la insuficiencia de tratamientos debido a la falta de investigación, ya que esta suele estar condicionada al número de pacientes a los que va dirigida y al tener poca prevalencia, son pocas las compañías que apuestan por el estudio de fármacos y tratamientos.

Desde FEDER, promueven diferentes proyectos solidarios para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades. Os dejamos acceso por si queréis ampliar información de cómo ayudan con estos proyectos o por si queréis colaborar con alguno de ellos, ya que, con la compra de algunos de sus productos, se destinan parte de los beneficios de las ventas a ayudar a mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con una enfermedad rara.

https://enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/proyectos-solidarios

https://enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/regalos-solidarios

Esperamos que con esta entrada os hayamos acercado un poco más a la realidad que viven las personas con Enfermedades Raras y sus familias.

¡Que tengáis buena semana!

(Datos extraídos de la Federación Española de Enfermedades Raras)

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